In un’indagine effettuata nel 2008 presso i Centri del Piemonte, il concetto di “predialisi” veniva impiegato per definire realtà organizzative differfenti, che potevano essere raggruppate nelle seguenti categorie: a) un ambulatorio medico per pazienti con malattia renale cronica (CKD) in stadio 4-5, b) un momento di scelta del trattamento dialitico, c) un percorso informativo, fatto dal paziente insieme a medico, infermiere, dietologo e psicologo, per la scelta della terapia sostitutiva e d) un percorso con finalità e struttura ancora non chiare. Si tratta di definizioni molto diverse, che sottendono una concezione confusa del termine “predialisi”, talora riduttiva, talaltra estensiva.

E.Alberghini

L’AMBIGUITÀ DEL CONCETTO DI PREDIALISI: PROPOSTA DI UN MODELLO

G ItalNefrol 2011; 28 (5): 541-550

Triolo G, Savoldi S. Quando iniziare la dialisi. Il paziente

in pre-dialisi. [When to start dialysis. The predialysis patient].

G Ital Nefrol 2008; 25 (Suppl. 41): S9-12.

Oggi si tende ad identificare il concetto di predialisi  come un ambulatorio che si propone due finalità :

Condurre il paziente ad una  scelta consapevole ed  informata  del trattamento dialitico;

Il Follow-up clinico del paziente al IV-V stadio di malattia renale

Alberghini E, Gambirasio MC, Pozzi C, et al. L’ambiguità del concetto di predialisi: proposta di un modello. G Ital Nefrol 2011; 28 (5): 541-550

Triolo G, Savoldi S. Quando iniziare la dialisi. Il paziente in pre-dialisi. [When to start dialysis. The predialysis patient]. G Ital Nefrol 2008; 25 (Suppl. 41): S9-12.

Floege J. Predialysis Education Programs. In Comprensive Clinical Nephrology chapter 86. Fourth Edition. ElsevierEd

Buccianti G, Baragetti I, Alberghini E, Furiani S, Musacchio N. La presa in carico precoce nell’insufficienza renale cronica: un nuovo approccio. G ItalNefrol 2005; 22: 134-139

Agli incontri con il paziente e la sua famiglia, è stata data una impronta non solo clinica ma anche formativa, finalizzata all'orientamento nella scelta del trattamento sostitutivo. Abbiamo cercato di perseguire questo obbiettivo  attraverso tre fasi:

conoscenza del paziente;

idoneità alle metodiche dialitiche;

informazione

La conoscenza del paziente non poteva prescindere dalla conoscenza non solo della storia clinica, ma anche del suo vissuto, dell'entourage famigliare, dell'attività lavorativa, delle condizioni abitative. Giudicare idoneo il paziente ad entrambe le metodiche dialitiche ha significato non solo escludere le controindicazioni cliniche all'una o all'atra procedura, ma anche giudicare l'idoneità psicofisica del paziente, del suo entourage famigliare, l'idoneità dell'ambiente domestico.   L’informazione è stata “sartoriale”, personalizzata cioè al paziente che avevamo di fronte. Diversificata in base non solo al livello socio culturale, ma anche sulla scorta di quelle che erano  le aspettative, le paure, le ansie del soggetto e della sua famiglia. L’informazione è stata assolutamente imparziale: giudicato idoneo ad entrambe le metodiche, il paziente è stato informato sui pro ed i contro di ciascuna procedura senza in alcun modo indirizzarlo verso uno o l’altro trattamento.

Istituzionalizzazione di un ambulatorio di predialisi: è stato strutturato un ambulatorio definendo personale spazi e tempi di accesso.

Sono stati presi in considerazione i pazienti che hanno iniziato il trattamento sostitutivo negli ultimi 4 anni. Di questi 64 sono stati considerati “early referral”  ossia paziente noto al Centro, che ha iniziato il trattamento dialitico con un percorso pianificato non in condizioni di urgenza. 32 sono stati invece considerati come “late referral”  : paziente che ha iniziato il trattamento dialitico in maniera non pianificata in condizioni di urgenza

L’Early referral viene generalmente inviato dal medico di medicina generale all’ambulatorio di nefrologia generale da qui dirottato all’ambulatorio di predialisi se trattasi di paziente con IRC al IV-V° stadio di malattia

Nell’ambito dell’ambulatorio di predilisi segue un percorso che prevede non solo il follow-up clinico ma anche una fase informativa-formativa sulle tecniche dialitiche e su i pro e i contro di ciascun trattamento. Nell’ambulatorio di predialisi il nefrologo è coadiuvato oltre che dall’infermiere, da uno psicologo, dal dietista e dall’assistente sociale.

Il paziente Late Referral (LR) è il paziente che arriva al trattamento sostitutivo in maniera non programmata, spesso in regime di urgenza. Abbiamo analizzato i pazienti LR del nostro centro: appartengono a questa categoria anziani , dementi,

pazienti senza un entorage famigliare; ma anche pazienti che avendo iniziato il trattamento emodialitico in regime di urgenza continuano tale trattamento “per forza di inerzia” senza che gli sia proposta una alternativa. Infine pazienti con IRC terminale ai quali per una “sorta di automatismo” viene allestita una fistola arteriovenosa ed avviati al trattamento sostitutivo.

A quattro anni dall’istituzione dell’ambulatorio di predialisi abbiamo voluto valutare:

l’efficacia formativa-informativa dell’ambulatorio di predialisi

le differenze esistenti nella scelta del trattamento sostitutivo tra i pazienti che hanno usufruito del percorso di predialisi e quelli che non hanno avuto questa opportunità

Sono stati presi in considerazione 96 pz. (43 maschi e 53 femmine) con età media di 68 anni. 64 di essi ossia il 66% è stata considerata early referral, mentre 32 pazienti, il 33% era late referral. Dei 64 pazienti ER, 59 hanno usufruito del percorso nell’ambulatorio di predialisi; mentre dei 33 pazienti LR, 23sono stati seguiti in predialisi. Dei 64 pazienti ER  55 erano idonei ad entrambe le metodiche dialitiche (emodialisi e peritoneodialisi); mentre dei 32 pazienti LR solo 23 erano idonei ad entrambe le metodiche.

Ai 77 pazienti che hanno usufruito del percorso in predialisi è stato somministrato un questionario di gradimento

Il 57% dei pazienti E.R., seguiti nell’ambulatorio di predialisi ed  idonei per entrambe le metodiche, ha optato per la peritoneo dialisi (PD), il 43 % ha scelto invece la emodialisi (HD). Dei 3 pazienti ER non seguiti in predialisi ed idonei ad entrambe le metodiche 2 hanno scelto la HD ed 1 la PD (66% vs 34%). Il 14 % dei L.R. seguiti nell’ambulatorio di predialisi ed  idonei per entrambe le metodiche ha scelto la PD, mentre l'86% ha iniziato il trattamento emodialitico in regime di urgenza e lo ha continuato in maniera definitiva. Infine tutti e 4 i pazienti LR non seguiti in predialisi ed idonei ad entrambe le metodiche hanno optato per la emodialisi.

L’elaborazione delle risposte al questionario somministrato ai pazienti ha evidenziato che più del 53% degli intervistati non era a conoscenza di tutte le funzioni renali

Le informazioni fornite hanno aiutato a comprendere la necessità di iniziare un trattamento sostitutivo della funzione renale. L’utilità e l’imprescindibile necessità di iniziare il trattamento dialitico, nonostante la diuresi conservata e  la mancanza di segni e sintomi, è risultata chiara al 97,7 % dei pazienti

Il trattamento sostitutivo della funzione renale pur essendo noto a più del 53% degli intervistati, faceva parte di un bagaglio culturale acquisito in maniera sommaria e frammentaria

Le informazioni ricevute nel corso degli incontri hanno ben chiarito, nel 97 % dei casi, le differenze, i pro ed i contro, le complicanze e le finalità delle due tecniche dialitiche proposte, fornendo  un valido aiuto nel processo decisionale sulla tecnica da scegliere

Per quanto attiene gli  ausili didattici con  i quali sono state fornite le informazioni, solo il 9 % non ha gradito l’utilizzo di foto e filmati ritenendoli fin troppo esplicativi e come tali angoscianti, indice di una diversa sensibilità  dei pazienti e delle famiglie al tipo di informazione data

Nel 93% dei casi le informazioni ricevute sono state determinanti per la scelta del trattamento sostitutivo in quanto hanno chiarito dubbi, vanificato ansie e paure.

Solo il 18 % ha dichiarato che avrebbe preferito non scegliere affidandosi ad una scelta fatta per loro dal personale sanitario. Appartengono a questo gruppo i pazienti più indecisi, quelli che insistentemente hanno chiesto fino all’ultimo: “dottore Lei cosa farebbe?”

Nonostante venissero fornite informazioni in merito ad un trattamento sanitario che di lì a poco avrebbe cambiato la loro vita, solo il 25 % ha provato angoscia e il 12.7 % ansia. Nel 62,3 % dei casi si è riusciti a trasmettere serenità consentendo una scelta consapevole ed informata.

Il 66 % di pazienti prima dell’ambulatorio di predialisi, era convinto di un cambiamento radicale della propria vita con l’inizio del trattamento dialitico,

Dopo aver seguito il percorso in predialisi la percentuale di pazienti, conviti di un radicale cambiamento della loro vita, si è ridotta  dal 66% al  44 % . A detta dei pazienti l’ambulatorio di predialisi ha migliorato l’aspettativa di vita in quanto è stato capace di fugare timori ed errate convinzioni frutto di cattiva informazione

A fronte di un 37,7% di pazienti che, nonostante il percorso di predialisi, si è sentito solo nella scelta, più della metà degli intervistati  non ha provato questo senso di solitudine di fronte ad una scelta così importante. I colloqui, le domande i ripensamenti, la condivisione con altri pazienti, la comunicazione delle ansie e delle paure al personale sanitario, ha fatto sì che si instaurasse un rapporto di fiducia che li ha fatto sentire  parte di un gruppo

La risposta all’ultima domanda a proposito dell’adeguatezza delle informazioni ricevute, quasi nel 100 % dei casi è stata si. Forse, in alcuni casi, fin troppo chiara e realistica tanto che dopo questo feedback con i pazienti sono state apportate alcune modifiche al materiale didattico.