Introduzione

Negli ultimi anni si è osservato un progressivo incremento della necessità di trattamento dialitico nei pazienti  di età superiore a 75 anni, che rappresentano oggi circa il 40-50% dei nuovi ingressi in dialisi. Si tratta di pazienti con frequenti condizioni di non autosufficienza, elevato numero di comorbidità, importante sintomatologia clinica, bassa qualità della vita e ridotta aspettativa di vita (Kurella Kamura M - 2010) [1]. Esistono poi pazienti che richiedono di interrompere il trattamento dialitico o che rifiutano di iniziare la dialisi o che non vengono giudicati idonei al trattamento da parte dell’ équipe curante.

In tutti questi pazienti va considerata la possibilità di inserimento in un programma di cure palliative, che privilegi la qualità della vita residua rispetto al tentativo di prolungare la vita ad ogni costo (Germain MJ - 2011) [2]. Esperienze di questo tipo sono ormai consolidate in altri paesi mentre sono ancora poco diffuse in Italia (Cohen LM - 2010 [3];  Hobson K - 2011 [4]. Un programma di cure palliative per la malattia renale cronica (MRC) in fase avanzata richiede una stretta collaborazione fra équipe nefrologica e  équipe  di Cure Palliative, al fine di assicurare il coinvolgimento del paziente e dei familiari nelle scelte terapeutiche di fine vita, il rispetto della dignità della persona giunta alla fine della vita e la necessaria rimodulazione degli interventi terapeutici. Inoltre, sono indispensabili adeguati progetti formativi per consentire ai medici e agli infermieri delle Unità di Nefrologia e Dialisi di affrontare con serenità e professionalità il percorso di fine vita di pazienti curati spesso per molti anni (Leiva-Santos JP - 2012) [5] (full text)

Scopo di questo lavoro è presentare l'esperienza in questo campo delle Unità Operative di Nefrologia e Dialisi e di Cure Palliative della ASL BI di Biella.

Metodi

Le nostre due unità hanno sviluppato negli ultimi anni un progetto di collaborazione, rivolto soprattutto alla gestione di pazienti in dialisi o con trapianto renale giunti alla fine della vita. Per migliorare l’integrazione tra le due unità è stato promosso un corso di aggiornamento che ha coinvolto tutto il personale della Nefrologia e Dialisi (medici, infermieri e personale di supporto). La prima parte del corso che si è svolta nel 2010, ha avuto l’obiettivo di uniformare le conoscenze sulla valutazione della fase finale della vita nei pazienti con MRC avanzata, approfondire i temi etici delle scelte di fine vita e migliorare le conoscenze sulla rimodulazione dei trattamenti, inclusa la terapia dialitica. La seconda parte del corso che si è svolta quest’anno, ha avuto l’obiettivo di approfondire le modalità della comunicazione rispetto al tema del fine vita sia all’interno dell’équipe curante sia fra l'équipe curante ed il paziente insieme alla sua famiglia.

Risultati

Il numero dei pazienti nella fase finale della vita seguiti insieme alle Cure Palliative dal 2006 al 2012, 29 in totale, è aumentato nel corso degli anni, soprattutto dopo il necessario approfondimento formativo (Figura 1). Le principali caratteristiche dei nostri pazienti sono riportate in Figura 2; la Figura 3 riassume il problema della interruzione del trattamento dialitico; la Figura 4 riporta il luogo di morte dei pazienti deceduti negli anni 2006-2012.

Conclusioni

Nella nostra esperienza un programma di cure palliative per i pazienti con MRC giunti alla fine della vita si è dimostrato fattibile in presenza di una buona collaborazione con una Unità di Cure Palliative e dopo una adeguata  formazione dei medici e degli infermieri della Nefrologia e Dialisi.

Un programma di questo tipo ci sembra in grado di assicurare ai pazienti e alle famiglie un percorso di fine vita rispettoso della dignità della persona e tale da consentire una "buona morte". L'elevata percentuale di pazienti seguiti in questo programma deceduti a domicilio in confronto a quella di tutti gli altri pazienti può rappresentare un indicatore di buona qualità della morte (Brown EA - 2008) [6] (full text).